AISLA - Sezione Trentino Alto Adige

AMA

Testimonianza di Maria Pia

Mi chiamo Maria Pia e sono stata la compagna di Tiziano per quasi 23 anni. Gli ultimi tre abbiamo cercato di trascorrerli nel miglior modo possibile, compatibilmente con la malattia di Tiziano al quale, nel luglio 2015, era stata diagnostica la SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Solo il nome incute paura ed era proprio questo il sentimento che abbiamo provato nel sentirla, nonostante ancora non sapessimo a cosa stavamo andando incontro. Lo avremmo scoperto anche troppo presto.

Sì, perché la sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni sia centrali che periferici. Ciò, nel tempo, si traduce in difficoltà di movimento, di parola, di deglutizione e, alla fine, di respirazione. Quando hanno diagnosticato a Tiziano la malattia la nostra vita è cambiata totalmente. All’inizio abbiamo fatto un tentativo di ignorarla, ci concedeva una tregua di tanto in tanto, facendoci tirare un sospiro di sollievo, per poi “regalarci” qualche altro peggioramento che ci faceva precipitare di nuovo e sempre di più nella disperazione. Alle numerose visite, ai tanti controlli ed esami ci presentavamo sempre speranzosi, desiderosi di sentirci dire che le cose erano almeno stabili, ma ogni volta le nostre speranze venivano disattese. La cosa peggiore è l’impotenza, l’incapacità di fare qualcosa e per Tiziano diventava tutto difficile: prima camminare, poi stare in piedi, usare le mani e piano piano anche la sua voce stava perdendo tono. Ad un certo punto al mio compagno, dopo un anno dall’insorgenza della malattia e dopo essersi consultato anche con il suo medico, venne l’idea di sottoscrivere un documento dove sottoscriveva la sua ferma volontà di rifiutare qualunque aiuto che prolungasse artificialmente la sua vita. Io sulle prime tentai di dissuaderlo, discutemmo anche piuttosto a lungo, ma alla fine attraverso la pacatezza tipica di Tiziano arrivai alla sua stessa conclusione. Al termine di tutto questo percorso ci sono due aspetti che desidero evidenziare: quello medico e quello psicologico. Nel primo caso abbiamo incontrato una neurologa dell’ospedale S. Chiara, accurata  e disponibile, che non ci mai fatto mancare il supporto non solo sanitario, ma anche umano e solidale, che sono valori, sia per l’ammalato che per i famigliari, di grande importanza, necessari, direi quasi vitali. Inoltre sono entrate in nostro supporto Francesca e Nadia, la prima quale responsabile del gruppo SLA e la seconda nella sua veste di fisioterapista. Sempre pronte ai bisogni e alle richieste, ognuna per la propria competenza. Si sono rese disponibili con grande umanità che, unita alla capacità di risposta, ci ha aiutati a non sentirci soli. Per noi è stato importantissimo e di grande aiuto avere al nostro fianco queste persone, per questo non mi stancherò mai di dire “grazie”, “grazie”, sicura di interpretare anche l’opinione di Tiziano.

Panarelli Maria Pia

Testimonianza di Maria Pia sul Gruppo AMA

Quando la malattia di Tiziano si è manifestata in tutta la sua gravità, siamo stati contattati dal gruppo AMA SLA che ha iniziato a seguirci in questo percorso, aiutandoci e sostenendoci ogni volta che ne avevamo bisogno. E quando parlo di bisogno parlo di quello importante ed essenziale, quello che sostenendoci, con le informazioni e con la presenza, sempre puntuale, ogni qualvolta ne avevamo necessità, ci ha dato la possibilità di conoscere questa malattia sia dal punto di vista sanitario che comportamentale. Da questo a divenire per noi essenziali il passo è stato breve, sapere che ad ogni domanda avevamo la possibilità di essere ascoltati e di ottenere delle risposte, era confortante, il bisogno era costante. Quando ci si trova dall’oggi al domani alle prese con una malattia così devastante e credetemi, non è tale solo per chi la contrae, ma anche per chi segue e assiste il malato. Io, che ero la compagna di Tiziano e quindi quella che più da vicino lo seguiva e lo aiutava, mi sono trovata spesso in difficoltà, soprattutto quando la malattia peggiorava nel suo decorso. Oggi mi chiedo cosa avrei fatto senza queste persone, Francesca e Nadia, che ci hanno concesso il loro tempo e la loro disponibilità, che mai si sono tirate indietro davanti al bisogno anche solo per un consiglio, un parere, una parola. Ma c’è stato anche un coinvolgimento e la partecipazione, un paio di volte anche con Tiziano, per gli auguri di Natale, e poi la mia presenza da sola, dove riuscivo a parlare e dove l’ascolto anche di altri che, prima di me, hanno fatto questa esperienza dava un senso di serenità e tranquillità. Sapere di poter contare su qualcuno non è cosa da poco. Oggi che Tiziano non c’è più, frequento ancora il gruppo, mi dà un aiuto psicologico, e anche se, parlando, ancora mi commuovo, sento che da parte loro c’è grande rispetto per il dolore di tutti e poi questi incontri servono, mi sento tra amici, accumunati dalla stessa voglia di stare insieme potendo parlare del proprio vissuto e non solo. Durante gli incontri infatti veniamo aggiornati sulle novità, sulle scoperte e sui progressi che la medicina fa verso questa malattia, confidiamo tutti che la ricerca vada avanti e che, prima o poi, riesca a vincere su tutto il fronte.

Maria Pia

TESTIMONIANZA DI VITTORIA, SORELLA DI LUCIA (GRUPPO AMA)

Era l’autunno del 2009, mia sorella Lucia se ne era andata da qualche mese, la SLA se l’era presa, ed io ero rimasta con un enorme vuoto dentro. Lucia per me era più di una sorella, era un’amica e a volte tenera come una madre. Nella mente e nel cuore mi erano rimasti, ed ancor oggi sono vivi,  i ricordi della sua sofferenza, psicologica soprattutto, nel vedersi sempre più immobile, nell’impossibilità inoltre di poter comunicare, di poter esprimere, se non con gli occhi o con il pianto, la sua sofferenza, i suoi desideri, i suoi sentimenti.

Nel frattempo ho avuto modo di avvicinarmi ad un gruppo di persone che stavano vivendo la mia stessa esperienza, familiari di persone che come Lucia se ne erano già andate o che stavano ancora vivendo la loro vita di sofferenza. Il gruppo era in collegamento con AISLA Nazionale: stava per  nascere anche in Trentino la sezione AISLA Trentino Alto Adige, a cui ho subito sentito il bisogno di aderire per collaborare a far sì che i malati potessero avere quell’aiuto e quel  sostegno che né mia sorella né io avevamo trovato

Qualche tempo dopo, la responsabile del gruppo , persona preparata ad ascoltare e ad interagire con il dolore altrui, ha dato avvio agli incontri di Auto Mutuo Aiuto, invitando chiunque, parente o paziente che fosse, a partecipare, mettendo a confronto la propria esperienza con quella di altri. All’inizio, ora devo essere sincera, ho fatto molta fatica a trattenere le lacrime nell’esternare il mio dolore. Mi sembrava  quasi che il farlo acuisse ancor più la mia sofferenza: pensavo che sarebbe stato più benefico per me  tacere ed ascoltare le esperienze degli altri presenti, accomunati con me nella stessa situazione.

Quando si soffre si agisce in modo egoistico, me ne rendo conto, non si pensa a quanto possa invece essere benefico non solo a sé ma anche a chi soffre come te, il mettere a confronto la propria esperienze di dolore. Quante volte mi capita oggi di vedere persone, disperate come ero io, andarsene dopo un incontro AMA, più rincuorati, meno soli, dopo aver dialogato, mettendo ciascuno a disposizione degli altri la propria esperienza, le proprie ansie, le proprie riflessioni, i propri timori : è come se avessero  trovato degli amici con cui confidarsi, dai quali ricevere non solo conforto ma anche consigli utili e affettuosi.  Se ne vanno sapendo di aver trovato un sostegno  a cui far riferimento e questo è il vero aiuto che il gruppo AMA riesce a dare. Sono trascorsi ormai alcuni anni e oggi, alla fine di ogni incontro, sono veramente consapevole di quanto l’auto mutuo aiuto, soprattutto nei momenti di dolore e di sconforto, sappia ridare fiducia, speranza e conforto a chi si sente solo e sconsolato.

Vittoria

IL CAFFÈ

IL CAFFE' di Claudio Lodi

Voglio essere sincero, il caffè mi è sempre piaciuto. Mi piace il suo colore intenso, il suo borbottio quando sale nella caffettiera ( rigorosamente Bialetti, con l'omino coi baffi...), mi piace l'aroma che si spande per casa. E'un piacere che ho condiviso spesso e volentieri con mia suocera e che ci ha permesso di legare sempre di più. Quando lavoravo la pausa caffè era sacra, alla stessa ora ogni mattina, ci si metteva in fila davanti alle macchinette, ciascuno con la propria chiavetta rossa e grigia della Dorando, aspettando il proprio turno o invitando i colleghi ad usare la chiavetta che, tanto, era già inserita nella feritoia. E guai a scegliere il caffè d'orzo, venivi guardato come un animale strano, un asociale. A quei tempi ero un fumatore, e quale piacere più intenso era quello di accendersi la sigaretta con il gusto del caffè in bocca? La mia media giornaliera, o forse è meglio dire la dose giornaliera, andava da 3 a 4. Ma il caffè non era solo sinonimo di pausa, anzi spesso era il momento per parlare di business in maniera informale, fuori dalle sale riunioni, fuori dai meeting ufficiali, lontano dalle orecchie dei capi. Ecco che allora il caffè diventava il fil rouge che legava due persone per qualche istante ed era il catalizzatore delle confidenze, dei progetti e delle speranze che mai e poi mai si sarebbero ripetute ad alta voce.... Quanti ricordi in una tazzina di caffè! Ora, da pensionato, ho ridotto la mia dose quotidiana ad un solo caffè. Ma ci sono aggrappato in maniera morbosa. Al mattino, il primo sguardo e' al cielo fuori dalla finestra e, solo che non piova (forte), e' già una bella giornata perché potrò' abbandonare questo letto e, assieme ai miei badanti, andare al bar per una tazzina di buon caffè...

TESTIMONIANZA GRUPPO AMA SLA ALL’ASSEMBLEA SOCI AMA 28 APRILE 2011

A cura di Mario Bonomi

Gradirei che questo mio scritto vi raggiunga attraverso la voce della facilitatrice del gruppo AMA SLA Francesca,  dato che la mia malattia non mi permette causa mancanza delle forze e vivendo attaccato ad un respiratore, di potervi raggiungere e condividere con voi la mia testimonianza. Procedo presentandomi, mi chiamo Mario ed ho 60 anni,da 16 anni convivo con questa grave malattia. Per circa 14 anni ho potuto curarmi presso la mia abitazione, ma da circa due anni sono domiciliato presso la casa di riposo di villa Belfonte di Villazzano di Trento. Il dovermi allontanare dalla mia casa e dalle cose a me care ed ottenute con grandi sacrifici è risultato frustrante e deleterio. Ma questo stato di abbandono e di solitudine non è durato molto perché dentro di me è cresciuta una forza per me prima sconosciuta, che mi ha portato ad esternare la mia rabbia ed il senso di abbandono rendendo pubbliche le gravi carenze nell'assistenza e nella cura in cui la malattia ci lascia e lanciando un appello di aiuto. Con piacere ho riscontrato che questo mio messaggio di aiuto è stato recepito oltre che dalle autorità politiche soprattutto da altri ammalati che con grandi difficoltà si curavano in casa nell'assoluto silenzio ed isolamento. Questo ritrovarci ha permesso che anche nel Trentino ci fosse una sezione AISLA che si prende cura degli ammalati e dei familiari colpiti dalla sla. Nel ritrovarci mensilmente come associazione è scaturito fortemente l'interesse perché fosse creato anche un gruppo di Auto Mutuo Aiuto sulla sla. Devo dire che avendo avuto all'inizio della mia malattia un'altra esperienza di un gruppo AMA nell'ambito del volontariato e riscontrando in Francesca una facilitatrice di grande esperienza e professionalità, ha reso il gruppo subito molto funzionale e di facili aperture. Da quando è nato il gruppo AMA SLA, riscontro che lo scopro sempre più di grande sollievo, la cosa è dovuta al fatto che la condivisione delle mie ansie delle mie paure si attenua, ma nel contempo la mia energia e la mia voglia di combattere è di conforto e di aiuto ai partecipanti. Delle volte rientro nella mia stanza convinto di ritenermi un fortunato rispetto a certi ammalati che si sono aggravati o che sono mancati in brevissimo tempo. Ho inoltre dato un altro peso alle ansie, alle cure, alle premure che ci dedicano i nostri familiari. Aspetto con ansia che il Comune di Trento ci dia una sede adeguata alle nostre esigenze di ammalati per così predisporre che gruppo possa attivarsi  "ON LINE" per permettere agli ammalati gravi di poter interloquire. Vi ringrazio della vostra attenzione e spero un giorno di potervi incontrare.

                                       Mario Bonomi

Altri articoli...

  1. TESTIMONIANZA DI ELIDE

Sottocategorie

Galleria Fotografica

November 2019
MTWTFSS
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Login

Utenti Online

Abbiamo 6 visitatori e nessun utente online

Ultimi Utenti Registrati

  • wwdpvo
  • vyswoyc
  • MduUyyqJub
  • usvycwn
  • pmfome