AISLA - Sezione Trentino Alto Adige

TESTIMONIANZA GRUPPO AMA SLA ALL’ASSEMBLEA SOCI AMA 28 APRILE 2011

A cura di Mario Bonomi

Gradirei che questo mio scritto vi raggiunga attraverso la voce della facilitatrice del gruppo AMA SLA Francesca,  dato che la mia malattia non mi permette causa mancanza delle forze e vivendo attaccato ad un respiratore, di potervi raggiungere e condividere con voi la mia testimonianza. Procedo presentandomi, mi chiamo Mario ed ho 60 anni,da 16 anni convivo con questa grave malattia. Per circa 14 anni ho potuto curarmi presso la mia abitazione, ma da circa due anni sono domiciliato presso la casa di riposo di villa Belfonte di Villazzano di Trento. Il dovermi allontanare dalla mia casa e dalle cose a me care ed ottenute con grandi sacrifici è risultato frustrante e deleterio. Ma questo stato di abbandono e di solitudine non è durato molto perché dentro di me è cresciuta una forza per me prima sconosciuta, che mi ha portato ad esternare la mia rabbia ed il senso di abbandono rendendo pubbliche le gravi carenze nell'assistenza e nella cura in cui la malattia ci lascia e lanciando un appello di aiuto. Con piacere ho riscontrato che questo mio messaggio di aiuto è stato recepito oltre che dalle autorità politiche soprattutto da altri ammalati che con grandi difficoltà si curavano in casa nell'assoluto silenzio ed isolamento. Questo ritrovarci ha permesso che anche nel Trentino ci fosse una sezione AISLA che si prende cura degli ammalati e dei familiari colpiti dalla sla. Nel ritrovarci mensilmente come associazione è scaturito fortemente l'interesse perché fosse creato anche un gruppo di Auto Mutuo Aiuto sulla sla. Devo dire che avendo avuto all'inizio della mia malattia un'altra esperienza di un gruppo AMA nell'ambito del volontariato e riscontrando in Francesca una facilitatrice di grande esperienza e professionalità, ha reso il gruppo subito molto funzionale e di facili aperture. Da quando è nato il gruppo AMA SLA, riscontro che lo scopro sempre più di grande sollievo, la cosa è dovuta al fatto che la condivisione delle mie ansie delle mie paure si attenua, ma nel contempo la mia energia e la mia voglia di combattere è di conforto e di aiuto ai partecipanti. Delle volte rientro nella mia stanza convinto di ritenermi un fortunato rispetto a certi ammalati che si sono aggravati o che sono mancati in brevissimo tempo. Ho inoltre dato un altro peso alle ansie, alle cure, alle premure che ci dedicano i nostri familiari. Aspetto con ansia che il Comune di Trento ci dia una sede adeguata alle nostre esigenze di ammalati per così predisporre che gruppo possa attivarsi  "ON LINE" per permettere agli ammalati gravi di poter interloquire. Vi ringrazio della vostra attenzione e spero un giorno di potervi incontrare.

                                       Mario Bonomi

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