Malattie rare in provincia di Bolzano: ne soffrono oltre 3.700 altoatesini

"In Alto Adige l’anno scorso si sono registrati complessivamente 3.714 pazienti affetti da 450 diverse malattie rare, con un’età media di 42 anni. (...)

A livello di macrogruppi aggregati, (tra) le patologie più diffuse negli anni sul nostro territorio (ci) sono le malattie rare del sistema nervoso centrale e periferico (che raggruppano oltre 70 malattie rare differenti, tra cui miastenia, sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come SLA, e Corea di Huntigton). A sostegno dei pazienti affetti da queste patologie in Alto Adige opera il Centro di coordinamento delle malattie rare (CcMR), ufficialmente istituito nel 2007 presso il Servizio di consulenza genetica dell’Azienda sanitaria. (...)

Presso il Centro di coordinamento delle malattie rare è attivo un servizio di call-center (0471907109 - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.) che svolge attività di consulenza e informazione ai cittadini. Il centro mantiene costanti contatti con varie associazioni di pazienti e familiari che ruotano attorno al mondo delle malattie rare, in particolare con la federazione per il sociale e la sanità che raggruppa al suo interno la gran parte delle associazioni di pazienti con presenti in Alto Adige. La rete provinciale per le malattie rare garantisce la possibilità di erogare gratuitamente tutti i farmaci, i parafarmaci e i dispostivi medici con efficacia dimostrata nel trattamento della malattia."

Cliccate qui per leggere interamente l'articolo pubblicato il 18/04/2018 sul sito della Provincia di Bolzano.