Testimonianza di Maria Pia sul Gruppo AMA

Quando la malattia di Tiziano si è manifestata in tutta la sua gravità, siamo stati contattati dal gruppo AMA SLA che ha iniziato a seguirci in questo percorso, aiutandoci e sostenendoci ogni volta che ne avevamo bisogno. E quando parlo di bisogno parlo di quello importante ed essenziale, quello che sostenendoci, con le informazioni e con la presenza, sempre puntuale, ogni qualvolta ne avevamo necessità, ci ha dato la possibilità di conoscere questa malattia sia dal punto di vista sanitario che comportamentale. Da questo a divenire per noi essenziali il passo è stato breve, sapere che ad ogni domanda avevamo la possibilità di essere ascoltati e di ottenere delle risposte, era confortante, il bisogno era costante. Quando ci si trova dall’oggi al domani alle prese con una malattia così devastante e credetemi, non è tale solo per chi la contrae, ma anche per chi segue e assiste il malato. Io, che ero la compagna di Tiziano e quindi quella che più da vicino lo seguiva e lo aiutava, mi sono trovata spesso in difficoltà, soprattutto quando la malattia peggiorava nel suo decorso. Oggi mi chiedo cosa avrei fatto senza queste persone, Francesca e Nadia, che ci hanno concesso il loro tempo e la loro disponibilità, che mai si sono tirate indietro davanti al bisogno anche solo per un consiglio, un parere, una parola. Ma c’è stato anche un coinvolgimento e la partecipazione, un paio di volte anche con Tiziano, per gli auguri di Natale, e poi la mia presenza da sola, dove riuscivo a parlare e dove l’ascolto anche di altri che, prima di me, hanno fatto questa esperienza dava un senso di serenità e tranquillità. Sapere di poter contare su qualcuno non è cosa da poco. Oggi che Tiziano non c’è più, frequento ancora il gruppo, mi dà un aiuto psicologico, e anche se, parlando, ancora mi commuovo, sento che da parte loro c’è grande rispetto per il dolore di tutti e poi questi incontri servono, mi sento tra amici, accumunati dalla stessa voglia di stare insieme potendo parlare del proprio vissuto e non solo. Durante gli incontri infatti veniamo aggiornati sulle novità, sulle scoperte e sui progressi che la medicina fa verso questa malattia, confidiamo tutti che la ricerca vada avanti e che, prima o poi, riesca a vincere su tutto il fronte.

Maria Pia