Sabato 22 marzo 2025, presso Palazzo Consolati – sede dell’Università degli Studi di Trento – si è svolta l’ottava Giornata delle Malattie Neuromuscolari, un evento che ha coinvolto in contemporanea altre 19 città italiane. L’obiettivo? Offrire un aggiornamento completo sulla diagnosi, le terapie e la presa in carico dei pazienti affetti da malattie neuromuscolari, a livello nazionale, regionale e locale.
La prima parte della mattinata è stata dedicata agli interventi di esperti e ricercatori, che hanno illustrato gli studi attualmente in corso nel campo delle malattie neuromuscolari.
Grande attenzione è stata rivolta alla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): si è parlato dei nuovi farmaci in fase di sviluppo e dei progressi nella ricerca di nuovi bersagli terapeutici, grazie al lavoro costante dei ricercatori. Non solo: si stanno studiando anche strumenti clinici per anticipare la diagnosi, con l’obiettivo di intervenire il prima possibile e massimizzare l’efficacia delle terapie.
Nella seconda parte dell’evento sono state coinvolte le associazioni di pazienti e familiari, che hanno condiviso esperienze personali e riflessioni, spesso commoventi, sulla convivenza quotidiana con queste patologie.
E' emersa con forza la figura del caregiver, spesso lasciato solo anche ad affrontare le difficoltà pratiche e burocratiche come le richieste di invalidità o le esenzioni. A questo proposito, è stato evidenziato il valore di strutture come NeMO, che con il loro approccio multidisciplinare riescono a sostenere concretamente le famiglie, offrendo un punto di riferimento stabile in un momento delicato.
La giornata si è conclusa con un forte messaggio di speranza e unità. L’incontro tra ricerca, clinica e vissuto umano ha mostrato quanto sia fondamentale fare rete per affrontare insieme queste sfide.
Solo unendo le forze – tra medici, scienziati, pazienti e famiglie – sarà possibile comprendere meglio le malattie neuromuscolari e, un giorno, forse sconfiggerle.
Un grazie sentito a tutte le persone che hanno partecipato, contribuendo con le proprie competenze, emozioni e storie. È anche grazie a questi momenti di confronto e condivisione che possiamo guardare al futuro con un pizzico di fiducia in più.
