Ho cominciato ad occuparmi dei pazienti con SLA tanti anni fa, un po’ per caso. Vent’anni fa circa l’infermiera del Day Hospital della Neurologia, in cui da poco avevo iniziato a lavorare, mi chiese se fossi disposta ad andare con lei in val di Rabbi per visitare un paziente a casa. Al primo sguardo vidi una famiglia che si arrangiava a fare tutto, senza alcun aiuto, e che guardava stupita il nostro arrivo, come se fossimo marziani... Non si aspettavano nulla da noi e non chiedevano nulla, perché mai nulla erano stati abituati a ricevere. In quell’occasione mi chiesi come potessi, in qualità di medico, aiutare pazienti così gravi.
Poi, gradualmente, ho iniziato a seguire i pazienti dalle fasi più precoci della malattia e a conoscere il dramma di queste persone e delle loro famiglie, che piano piano si vedono sfuggire la vita. Ricordo volti e nomi di tutti i pazienti che ho seguito in tanti anni, perché ogni storia mi è entrata nel cuore.
La mia difficoltà inizia quando devo comunicare la diagnosi: il tormento di sapere in anticipo che non troverò parole, espressioni, gesti adatti per dire a una persona che la sua vita non sarà mai più la stessa, che d’ora in avanti perderà ogni giorno qualche abilità, che i suoi muscoli non risponderanno più, che anche il movimento più banale diverrà via via più difficile fino ad essere impossibile, che mancherà il modo di parlare, mangiare o bere, finanche respirare...
Mi sento sempre come un giudice implacabile che emette la condanna a morte di persone che di nulla sono colpevoli. Ho davanti agli occhi lo sguardo disperato di ogni paziente e delle loro famiglie, so bene che in quel momento per molti di loro io sono il nemico, quella che senza tatto e senza pietà dice una cosa tanto cruda. C’è un modo per comunicare in maniera più delicata un messaggio del genere? Nessuno ce lo insegna. All’Università ci insegnano a sentirci “onnipotenti”, a dare soluzioni a problemi grandi e piccoli, ma a sentenziare la morte, chi ce lo insegna? Cerco sempre di far capire ai pazienti e alle loro famiglie che li accompagnerò nel loro difficile cammino, ma so bene che in quel momento loro non sentono che quelle tre maledette parole: Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Negli anni, insieme agli unici due colleghi della provincia che condividevano con me la gestione dei pazienti con la SLA, abbiamo cercato di trovare soluzioni ai continui e vari problemi che ci venivano via via segnalati dai pazienti e dalle loro famiglie, abbiamo organizzato tavoli di confronto, ci siamo organizzati per fornire assistenza, dare ausili, sussidi economici....
Quando qualche anno fa la malattia colpì un mio conoscente, che diventò amico e che mi “costrinse” a conoscere la quotidianità dei malati e delle loro famiglie, i piccoli e grandi problemi che devono essere affrontati, sbatto il naso nell’inadeguatezza: compresi che non sarebbe stato possibile dare risposta a tutte le necessità di un malato e della sua famiglia.
Soprattutto capii e vissi da vicino il dramma di chi ogni giorno perde un po’ di quel che era, si sente scivolare dalle mani la vita, e di chi deve stare ad osservare impotente il calvario di chi ama.
Ecco, credo che questa vicenda mi abbia aiutato ad essere davvero al fianco di chi è ammalato e delle loro famiglie, perché anch’io ora mi sento impotente come loro: nonostante si sia riusciti a dare risposte migliori, nonostante l’arrivo del Centro NeMO abbia consentito di dare una “casa” a chi è ammalato, ogni giorno ho la consapevolezza che questo non basti e che mai potremo evitare l’angoscia, il senso di smarrimento, il senso di impotenza e di disperazione.
E allora, l’unica cosa che davvero si può fare, è comunque esserci, cercare di essere il punto di riferimento per chi a volte ha bisogno anche solo di essere ascoltato, o comunque di sapere che c’è qualcuno che cerca insieme a lui o lei la soluzione ai piccoli ed enormi problemi della quotidianità.
A volte il gesto più grande e l’aiuto maggiore che mi sento di riuscire a dare, è sedermi vicino ad un letto, tenere una mano e ascoltare le emozioni di chi, anche solo con gli occhi, ti dona un pezzo della sua storia, dei suoi sentimenti, della sua vita.
E ognuno di quei volti, di quegli occhi, di quelle persone, mi ha insegnato a vivere, ad apprezzare le piccole cose, a saper sorridere anche nelle difficoltà più grandi.
Ai pazienti e famiglie va la mia gratitudine perché, alla fine, camminare al loro fianco è un privilegio e un dono grande.
