AISLA - Sezione Trentino Alto Adige

Cosa Facciamo

 

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SEDE TRENTINO ALTO ADIGE

 

 “Ci muoviamo per chi non può muoversi e

diamo voce a chi voce non ha.”

 

Referente organizzativo, ascolto e orientamento: Francesca Valdini

Delegato ai rapporti istituzionali: Dennis Deavi

Delegate alla segreteria e amministrazione: Alice Pedrotti  e Stefania Valer

Trento, Via Bronzetti 29

cell. 346 800 84 94

Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  www.aislatrentinoaltoadige.it
www.aisla.it
www.facebook.com/Aisla Onlus Trentino Alto Adige

Per sostenere i servizi ed i progetti sul territorio:

AISLA TRENTINO ALTO ADIGE, CASSA RURALE ALTO GARDA

Iban: IT64Z0801601801000031354614

 

 

La SEDE TRENTINO ALTO ADIGE di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto agli ammalati ed alle loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA.

Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.

 

I SERVIZI CHE LA SEDE AISLA TAA OFFRE SONO:

 - INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:

* per via telefonica - cell. 346 8008494;

* con visite domiciliari programmate;

* accedendo allo Sportello di ascolto previo appuntamento telefonico.

- INCONTRO ISTITUZIONALE: Viene organizzato ogniprimo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio.

- GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO: è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per

* condividere emozioni, esperienze e sentimenti;

* esprimere le proprie ansie e le proprie preoccupazioni;

* scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità ed i cambiamenti legati alla malattia;

* scoprire insieme le proprie risorse aumentando la capacità individuale di affrontare le difficoltà;

* esercitarsi nell’esplorare gli aspetti positivi e di crescita offerti dalla malattia e facilitare la nascita di legami amicali.

L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.

 - COUNSELING: incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.

Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.

Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.

 

- CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA per la sla per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.

Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:

* diversificate tecniche fisioterapiche, respiratorie e comunicative convenzionali e complementari consone al momento che il malato sta vivendo;

* addestramento ai familiari e ai care-givers alla mobilizzazione e alle posture del malato e all’utilizzo degli ausili;

* valutazione e addestramento degli ausili, accompagnamento nelle pratiche di prescrizione e fornitura;

* consulenza per la ricerca e attivazione di strategie di miglioramento ambientale ergonomico e comunicativo.

 

- VOLONTARI Organizzazione di percorsi di assistenza/compagnia.

 

- COLLABORAZIONE CON ENTI sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.

 

Al centro di ogni iniziativa l'associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l'adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.

 

 

I Servizi offerti dalla sede sono gratuiti previo il versamento della

quota associativaannuale ad Aisla nazionale (socio ordinario € 25).

 

AISLA- ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), aconfessionale e apartitica

 

Aisla nazionale fu fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e abbandono, ma piene di speranza in un futuro migliore, unirono le loro forze per cercare di contrastare la sclerosi laterale amiotrofica.

Attualmente AISLA conta 30 Sezioni diffuse su tutto il territorio nazionale che svolgono un lavoro sociale e di supporto alla famiglia. L'Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria, formazione e ricerca scientifica.

Gli scopi fondamentali dell'Associazione sono:

  • promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;

  • stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;

  • sollecitare le autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;

  • promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con istituzioni pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l'approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell'ambito della SLA;

  • promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell'ambito della SLA;

  • informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;

  • promuovere la presenza sul territorio di referenti dell'Associazione così da costituire delle rappresentanze locali per un supporto concreto agli ammalati e la nascita di gruppi di auto-mutuo-aiuto;

  • promuovere e/o contribuire alla raccolta e all'elaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale e internazionale, in collaborazione con le istituzioni sanitarie preposte;

  • aderire a organismi nazionali e internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali;

  • promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni e concludere tutte le operazioni necessarie e utili per il conseguimento dei fini statutari.

 

Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, familiari e supportare il personale di assistenza, è stato aperto il Centro d'ascolto e consulenza sulla SLA (tel. 199 24 24 66), mediante il quale è possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi, fisiatri e specialisti della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia.

Aisla è inoltre socio fondatore di soggetti come:

  • Fondazione Serena per Centro Clinico Nemo, c/o l’AO Niguarda di Milano, specializzato in malattie neuromuscolari (in particolare Sla, amiotrofie spinali e distrofie muscolari) – www.centrocliniconemo.it

  • Arisla, Agenzia italiana per la ricerca sulla Sla, che si propone di catalizzare la ricerca finalizzata allo sviluppo di nuove terapie per la Sla nel nostro Paese finanziando progetti selezionati, fornendo servizi ai ricercatori e favorendo il collegamento con la ricerca internazionale e la formazione di giovani ricercatori – www.arisla.org

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